in gesprek met: palliatief verpleegkundige.

Moniek van Loon, 56 jaar en al vanaf haar 18de in de zorg als verpleegkundige. Zij heeft in een verpleeghuis en in het ziekenhuis gewerkt. Zij heeft nachtdiensten gedaan en is werkzaam geweest als verpleegtechnisch verpleegkundige van 2005-2010 bij Savant-zorg. In 2010 is zij begonnen als palliatieve verpleegkundige en is daar toen een opleiding tot palliatief verpleegkundige voor gaan doen in Eindhoven. Dit was een in-company opleiding die anderhalf jaar duurde en die vanuit de Erasmus universiteit Rotterdam verzorgd werd in het zuiden van het land. Vanaf dat moment verzorgt zij alleen nog maar palliatieve en terminale zorg binnen Savant- zorg. Savant zorg is een zorginstelling die intra en extramurale zorg verleent aan zorgvragers in Helmond en regio.

Hoe zie je zelf je taak met betrekking tot de palliatieve en terminale zorg?

Ik vind dat de Coördinatie van de palliatieve zorg het allerbelangrijkst is. Ik werk samen met Helma, mijn directe collega binnen Savant en regel samen met de wijkverpleegkundige, het zorgteam en het gespecialiseerd verpleegtechnisch team de zorg voor 3 categorieën mensen die zich in de palliatieve fase bevinden.

De eerste categorie zijn de cliënten die vanuit het ziekenhuis of vanuit de huisarts aangemeld worden. Deze groep mensen hebben net te horen gekregen dat ze palliatief zijn, dus dat ze niet meer te genezen zijn. Wij worden dan ingezet voor advies, instructie en voorlichting. Deze mensen zijn vaak nog niet in beeld bij een zorgteam en hebben vaak nog helemaal geen zorg maar komen wij in beeld, puur voor de begeleiding. Tijdens de gesprekken leggen we uit wie we zijn, wat onze functie is en dat we met het ziekteproces meekijken. We leggen uit dat we korte lijntjes hebben met de  huisarts, het ziekenhuis en dat we vaak bereikbaar zijn als er vragen ontstaan over het ziekteproces of over andere zaken waar vragen over zijn. In afspraak met de cliënt komen we 1 x per 3-4 weken langs. Hierbij geef ik aan dat als er tussentijds vragen zijn we bereikbaar zijn en er contact met ons opgenomen kan worden. Het komt ook weleens voor dat een cliënt de begeleiding niet wil, hierin is het belangrijk dat de cliënt zijn eigen regie behoudt.

De tweede categorie is van cliënten die al langer in zorg zijn en die te horen krijgen dat ze niet meer zullen genezen. We worden dan ingeschakeld door een wijkverpleegkundige of door iemand van het zorgteam die vraagt of we mee willen kijken. Door het overnemen van een zorgmoment zoals bijvoorbeeld de adl in de ochtend of een medicatiemoment in de middag is onze inzet laagdrempelig en raken ze met ons vertrouwd. Meestal komen we dan 1x per één of twee weken en is er ruimte voor vragen die er zijn.

De derde categorie is de groep terminale cliënten, vaak al in beeld bij wijkteam, maar niet altijd. Cliënten komen in beeld omdat HA of zks wil dat we subcutane pomp aansluiten. 

Hier komen we meerdere keren in de week. Dit is echt het laatste stukje waarbij de cliënt gaat sterven en geven we vooral begeleiding aan de cliënt en directe familie. -Vooral ook de mantelzorger is heel belangrijk en monitoren wij dat deze niet overbelast raakt. Bij deze groep cliënten is het verpleegtechnisch team vaak ook betrokken en wordt vaak ook nachtzorg ingezet om mantelzorger te ontlasten.

Wat vind je fijner, dat jullie als palliatief verpleegkundige de coördinatie hebben over een situatie of dat de wijkverpleegkundige dit doet?

Als de situatie heel complex is, dan is het fijner dat wij de coördinatie hebben over de zorg omdat je dan snel de zorg kunt inzetten die nodig is. Het ligt echt aan de situatie wie wat doet maar het allerbelangrijkste is dat we dat goed blijven afstemmen met de wijkverpleegkundige. Mijn ervaring is dat dit eigenlijk altijd goed gaat. Als een cliënt al een langere tijd in beeld is bij een wijkteam dan blijft de wijkverpleegkundige altijd in beeld. Zij coördineert dan  ook de hele casus waarbij wij een stukje begeleiding bieden aan de wijkverpleegkundige, het team en de cliënt. Het is zeker niet de bedoeling dat wijkverpleegkundige het gevoel hebben dat we dit stukje van ze over willen nemen. Het kan gebeuren dat we zien dat het niet goed gaat bij een cliënt en dan regelen we ter plekke wat nodig is en zetten we lijntjes uit zoals aangeven dat er meer zorg moet komen of bellen we met de huisarts omdat de cliënt niet comfortabel is. Wij bellen/mailen dan altijd met de wijkverpleegkundige en geven door waar we mee bezig zijn. Mijn ervaring heeft mij geleerd dat de wijkverpleegkundigen ons weten te vinden, dat ze weten dat we altijd bereid zijn om te komen werken als dit nodig is, ook als dit betekend dat we later thuis zijn. Soms sluiten we samen aan in een gesprek met de wijkverpleegkundige als een situatie niet helemaal lekker loopt of als er een gesprek met de mantelzorgers of huisarts nodig is. Deze gesprekken worden altijd in overleg met de wijkverpleegkundige gepland.

Wat heb je zelf nodig voor de extra verdieping? En wat doe je er zelf voor?

Up to date blijven en kennis blijven opdoen doormiddel van scholing en door het volgen van de richtlijnen waar we als palliatief verpleegkundige mee te maken hebben. Richtlijnen en protocollen gaan niet altijd goed samen in de palliatieve fase en hierbij vind ik het belangrijk dat als je afwijkt je dit goed moet kunnen onderbouwen. Bij twijfel zoek ik het op of neem ik contact op met mijn collega. Mijn collega spreek ik bijna dagelijks. Als we van een richtlijn willen afwijken overleggen we altijd met de familie hoe zij hierover denken.

Ben jij bekent met Zorgpad stervensfase en vind jij dit een meerwaarde?

Ja ik ken Zorgpad maar werk er niet mee. Ik heb hier jaren geleden wel een scholing in gevolgd. Binnen savant zorg werkt alleen Bethanië er mee omdat dit toe een pilot was, het zou goed kunnen werken maar het is belangrijk dat de huisartsen ook met het Zorgpad werken. In deze omgeving zijn de huisartsen hier niet in geschoold, dus gebruiken we het niet. Ik kan niet zeggen of het dan een meerwaarde heeft.

Wat vind jij zelf belangrijk?

Ik vind het belangrijk dat je vertrouwen uitstraalt en dat je laat zien dat je weet waar je over praat, dat je mantelzorger overal goed bij betrokken We geven uitleg over het ziekteproces en vragen of de partner ziet dat een cliënt gaat overlijden en vragen wat dit met hun doet en proberen we hierin te ondersteunen. Dit vind ik moeilijker als je pas laat in beeld komt, bijvoorbeeld als er al een pompje aangesloten moet worden. Dit komt dan omdat je de cliënt niet goed kent en nog geen vertrouwensband hebt kunnen opbouwen. Het wordt dan moeilijker om aan te geven als je ziet dat het niet goed gaat. Dit is voor mij ook de reden dat ik de voorkeur heb om vroeger in het ziekteproces in beeld te komen. Dit is gelukkig meestal het geval. Het kan ook gebeuren dat de cliënt al in beeld komt als ze nog in het behandelingstraject zitten. Deze cliënten hebben dan te horen gekregen dat ze erg ziek zijn maar dat genezing nog wel mogelijk is. We begeleiden de cliënt dan in het proces van de behandelingen die nog mogelijk zijn zoals chemotherapie of bestralingen en kunnen uitleg geven over de therapie, over ongemakken en bijwerkingen die bij bepaalde behandelingen kunnen voorkomen. Regie blijft hierbij ook bij de cliënt, dat is wat wij heel belangrijk vinden. Wij kijken wat nodig is en hebben dan bijvoorbeeld contact met de gemeente voor bijvoorbeeld de inzet van huishoudelijke zorg zodat de partner zich kan richten op “het zorgen voor”. We kijken ook naar hulpmiddelen die nodig zijn en die we na overleg in kunnen zetten.

Waar loop je heel erg tegenaan in je werk?

Ik loop heel erg aan tegen alle financiële zaken, dit vind ik erg lastig. Er zijn zoveel veranderingen in de wet en regelgeving of protocollen en dit kost veel tijd en soms ook frustratie. Sinds 2016 is alles digitaal en dit vind ik soms wel lastig om allemaal aan te leren. Ook heb je te maken met de zorgverzekeraars en met leveranciers. Het kost veel tijd om uit te zoeken als je iets nodig hebt en dit ineens niet meer vergoed wordt, uitzoeken wat ervoor in de plaats is gekomen of waar je het dan wel kunt bestellen. Het invullen van diverse  formulieren die allemaal ondertekend moeten worden en het stellen van de indicaties die niet te veel afwijkt van de werkelijkheid is in mijn vakgebied niet erg makkelijk. Het op voorhand aangeven hoeveel tijd je nodig hebt bij een zorgvraag is moeilijk op voorhand in te schatten. De situatie bij een zorgvraag kan altijd afwijken omdat de situatie het de ene keer wel toelaat om uitgebreid te kunnen praten maar dit is niet altijd mogelijk omdat er bijvoorbeeld familie bijzit of er geen behoefte tot praten is. Of je loopt in je gesprek uit omdat er toch wel veel vragen zijn en dan is het lastig om hier op voorhand een tijd aan te geven. Het verantwoorden van deze tijd is erg lastig omdat we ons werk goed willen doen en een goed gesprek laat zich niet leiden in tijd. We snappen dat we ons moeten verantwoorden voor het financiële stukje, maar als iemand ineens erg ziek wordt dan zijn we meer tijd kwijt en moeten we alle dingen weer aan laten passen zodat het financiële plaatje weer klopt en dit laten weten aan de wijkverpleegkundige en dit kost ons veel tijd. Als wij alleen in beeld zijn zonder zorgteam dan moeten wij alles zelf regelen. Hieronder valt het zorgplan maken en de gestelde doelen opstellen. Hierbij moeten we dan op voorhand aangeven hoe vaak en hoeveel tijd we er komen. We hebben hulp van twee collega’s van het VTT en zij legitimeren het zorgplan. Wij regelen dat de zorgovereenkomst ondertekend wordt en sturen deze op zodat deze in het zorgplan toegevoegd kan worden. Ik heb wekelijks drie tot vier nieuwe cliënten en dit kost mij veel tijd. Het feit dat ik mijn tijd tijdens de gesprekken vooral aan de cliënt en familie wil geven en het feit dat ik niet zo “handig” in het digitale proces ben kost mij dit veel tijd en doe ik veel van dit werk in de avond als ik thuis ben en niet bij de cliënt thuis op de laptop. Een wijkverpleegkundige die dit uit handen kan nemen zou voor mij heel prettig zijn.

Waar groei je van in je werk?

Als ik de zorg van het begin tot het overlijden van een cliënt kan regelen waarbij de mantelzorger in een nagesprek aangeeft dat ze tevreden terugkijken op zorg zoals ze graag zelf wilde en waarbij de eigen regie voorop staat. De rode draad/een onderdeel zijn van dit traject geeft mij veel voldoening. Zolang dit mij meer energie oplevert dan het kost, dan vind ik het prima en groei ik ervan.

Hoe ga je zelf om met het constant omgaan met het overlijden van je cliënten, het lijkt mij dat dit toch wel iets met je doet als palliatief verpleegkundige, hoe verwerk je dit allemaal zelf?

Dit doet zeker wat met mij.  Helma, mijn directe collega waarmee ik vooral in moeilijke casussen zoals het begeleiden van hele jonge cliënten vaak overleg en spar. We zijn dan voor elkaar om dingen door te spreken. We hebben maar een half woord nodig om elkaar te begrijpen. Onze chemie en samenwerking is goed en daar haal ik heel veel steun uit. Ik kan met haar ventileren, vooral als ik er “even doorheen zit”. Bij heel veel hectiek merk ik soms wel dat ik ’s avonds in bed nog weleens een situatie overdenk en voor mezelf evalueer. Een tijd geleden, na het overlijden van 3 jonge mensen in een korte periode, heb ik één keer gehad dat ik aan mijn leidinggevende heb moeten aangeven dat ik even een break moest hebben. Ik kon even niet meer aan werk denken. Dan denk ik weleens:” is dit het nou”. Het is mooi om de zorg te mogen geven bij iemand die heel jong is, een gezin heeft, vaak met jonge kinderen maar ook zo heftig. En dat is dan lastig los te laten. Als je dan iets leest bijvoorbeeld dan denk je daar toch weer aan. Heel heftig allemaal. Maar over het algemeen levert het me meer energie op dan het kost.

Leer je uit zulke casussen dan weer, of denk je dan dat je een volgende x de dingen anders aanpakt?

Bij één van de casussen hebben Helma en ik de zorg geheel zelf gedaan in het begin was er in het weekend nog hulp van het wijkteam maar later hebben Helma en ik ook deze zorg gedaan. Uiteindelijk is er ook nachtzorg in gezet omdat het voor de partner niet vol te houden was. In zo’n situatie merk je dat je kwetsbaar bent met zijn tweeën, dit kun je niet bij twintig mensen doen. Het neerzetten van de deskundigheid en continuïteit vind ik wel belangrijk. De complimenten die je nadien krijgt die zorgen er wel voor dat je zelf tevreden kunt terugkijken naar een casus.

Is jullie bekendheid als palliatief verpleegkundige in de wijkzorg van Savant dusdanig dat er uitbreiding nodig is?

Er is op dit moment een collega met de opleiding bezig en zij zal als derde collega ons team gaan versterken. Voor nu is het nog erg lastig om 24 uur per dag 7 dagen per week dicht te zetten. Dit zou voor de toekomst wel heel fijn zijn als dit mogelijk is. Palliatief verpleegkundige is een onbekende term bij veel mensen dus vaak spreken we over gespecialiseerd verpleegkundige en leggen we vanuit die term uit wat we kunnen betekenen. Ik geef twee x per jaar een scholing aan het terminaal nachtteam. Hier bespreken we bijvoorbeeld wat een delier is en waar ze op kunnen letten of bespreken we de bijwerkingen van morfine. Wij geven uitleg op scholen zoals  bijvoorbeeld het ROC in Helmond. Hier leggen wij uit wat het palliatief verpleegkundige vak inhoudt en wat we kunnen betekenen in een zorgteam voor vooral de wijkzorg. Onlangs heb ik een interview gegeven voor een magazine die voor de cliënten van Savant zijn, ook als PR en om naamsbekendheid voor onze functie. Doel was om uitleg te geven wat onze functie  inhoudt en hoe we ingeschakeld kunnen worden.